ENDOMETRIOSE : LES DANGERS DU TABOU ET DE LA MECONNAISSANCE

Peut-être en avez-vous déjà entendu parler, peut-être êtes-vous directement touchée par cette maladie ou peut-être, comme beaucoup, n’aviez-vous jamais entendu ce mot jusqu’à aujourd’hui.

Commençons donc par un constat simple : aujourd’hui, 1 femme sur 10 en âge de procréer serait touchée par l’endométriose. Une statistique qui fait du bruit et qui ne prend en compte que les femmes diagnostiquées (en réalité, on serait donc plus proche d’une femme sur 7).

MAIS C’EST QUOI AU JUSTE L’ENDOMETRIOSE ?

Sous ce nom difficile à épeler se cache une maladie chronique, hormono-dépendante et généralement récidivante.

Vous êtes bien avancé·es, hein ?

Parce que cette maladie est assez complexe et que mes cours de SVT remontent à plus de dix ans, je vais reprendre la définition rédigée par l’association EndoFrance que je trouve très claire et l’accompagner d’une illustration (parce qu’il paraît qu’une image vaut milles mots) :

« L’endomètre est le tissu qui tapisse l’utérus. Sous l’effet des hormones (oestrogènes), au cours du cycle, l’endomètre s’épaissit en vue d’une potentielle grossesse, et s’il n’y a pas fécondation, il se désagrège et saigne. Ce sont les règles. Chez la femme qui a de l’endométriose des cellules vont remonter et migrer via les trompes. Le tissu semblable au tissu endométrial qui se développe hors de l’utérus provoque alors des lésions, des adhérences et des kystes ovariens, (endométriomes) dans les organes colonisés. Cette colonisation, si elle a principalement lieu sur les organes génitaux et le péritoine peut fréquemment s’étendre aux appareils urinaire, digestif, et plus rarement pulmonaire. »

C’est bon, vous visualisez mieux ?

Voyons maintenant concrètement comment cette maladie se manifeste.

DES SIGNES MULTIPLES ET HANDICAPANTS

Dans la merveilleuse liste des symptômes liés à cette maladie nous pouvons donc retrouver :

  • Les douleurs : le plus important des symptômes et pourtant le plus négligé par le corps médical. Que ce soient les douleurs pendant les règles, pendant les rapports sexuels, les douleurs pelviennes, lombaires, abdominales, les difficultés à déféquer et uriner, les souffrances sont nombreuses, réelles et potentiellement handicapantes.
  • L’infertilité : la maladie touchant directement l’appareil reproducteur, 30 à 40% des femmes touchées par l’endométriose rencontrent des difficultés à concevoir un enfant. C’est d’ailleurs souvent dans le cadre d’un bilan de fertilité que le diagnostic d’endométriose est posé.
  • Les troubles digestifs : ballonnements, diarrhée, constipation…
  • La fatigue chronique liée aux douleurs, aux traitements et aux opérations.
  • Les saignements : règles très abondantes pouvant durer plus de 7 jours, spotting (tâches de sang) en dehors des règles, saignements du rectum…

Avec une liste de symptômes aussi importants on pourrait croire qu’il est aisé de déterminer leur origine, mais que nenni ! On compte un retard moyen de 5 à 8 ans pour poser le diagnostic. Le plus grave étant qu’entre le moment où les symptômes apparaissent (généralement peu de temps après les premières règles) et ce jour où l’on vous annonce clairement le mal qui vous ronge de l’intérieur, la maladie aura eu le temps de causer des dommages importants, et parfois irréversibles, à différents organes.

Pourquoi un tel retard dans la pose du diagnostic ?

LA MECONNAISSANCE AU SEIN MÊME DU MILIEU MEDICAL & LE TABOU DES REGLES

Loin de moi l’idée de jeter la pierre au corps médical qui fait chaque jour un travail admirable dans des conditions plus que difficiles, mais le fait est que le retard de diagnostic est également lié à une grande méconnaissance des médecins à l’égard de cette maladie. Bon nombre de femmes doivent consulter plusieurs médecins avant de rencontrer celui·elle qui lui proposera un diagnostic clair et des solutions.

J’ai pour ma part eu la chance d’avoir une gynécologue qui connaissait très bien cette maladie et travaillait étroitement avec l’un des spécialistes de l’endométriose en France, mais je sais que ce n’est pas le cas pour beaucoup d’autres femmes. Nombreuses sont celles qui ont témoigné d’une indifférence totale du corps médical (et même de leur entourage proche) à l’égard de leurs symptômes et de leur détresse. La réponse qui revient le plus lorsque celles-ci osaient évoquer leur situation ? « Les règles ça fait mal, c’est comme ça. Prenez du spasfon, faites-vous chauffer une bouillotte et ça ira mieux dans quelques jours. »

Parce qu’autour des règles demeurent encore de nos jours un tabou et une pléthore de préjugés. Selon Anne-Charlotte Millepied, qui rédige actuellement une thèse sur le sujet, « En sociologie, on parle « d’étiquette menstruelle » : il est convenu de ne pas dire qu’on a ses règles, notamment aux hommes et dans la sphère publique. C’est lié au féminin, donc dévalorisé et jugé comme privé. » Et c’est un cercle très vicieux puisque moins on parlera des règles, plus les idées reçues sur ce sujet perdureront !

En plus de symptômes violents qui affectent le quotidien, l’endométriose s’accompagne donc d’un combat à livrer contre ceux·elles qui sont censé·es vous soutenir et vous aider.

UNE MALADIE AUX LOURDES CONSEQUENCES

Et même lorsque le diagnostic est (enfin) posé, la guerre est loin d’être gagnée.

L’endométriose peut être soulagée, « endiguée », mais elle ne peut être guérie. La priorité étant de stopper sa progression (puisque la situation empire à chaque cycle), le traitement hormonal est la première solution afin de bloquer les règles. Dans le meilleur des cas (comme le mien), le traitement va permettre au corps de se mettre au repos, aux kystes de disparaître et aux foyers endométriosiques de se résorber. J’avais personnellement l’un de ces foyers situé sur mon foie qui, à chaque fois que j’avais mes règles, saignait et me provoquait des douleurs à l’épaule droite (la magie du corps humain !). La prise d’hormones a entrainé sa disparition et une diminution significative des différentes douleurs.

Pour d’autres femmes, à un stade plus avancé de la maladie, les traitements pourront être plus lourds (allant jusqu’à des injections d’hormones pour induire une ménopause artificielle) et des opérations chirurgicales se révèleront peut-être nécessaires afin de brûler les lésions responsables de leurs douleurs.

Toutefois, malgré les traitements, la maladie ne disparait pas et les symptômes peuvent perdurer, affectant grandement la vie de ces femmes sur différents plans :

  • Vie professionnelle : beaucoup de femmes voient leur carrière freinée voire même écourtée. Incompréhension de leur hiérarchie face à leurs absences, critiques de leurs collègues, la vie au bureau peut devenir compliquée, voir insupportable. Un certain nombre d’entre elles décident d’ailleurs d’opter pour le télétravail voire même une reconversion.
  • Vie sociale : le repli sur soi et l’isolation sont souvent évoqués par les femmes touchées par la maladie. On annule des sorties entre ami·es parce qu’on est trop fatiguée, on se désinscrit de son cours de gym parce que les douleurs sont trop fortes, et petit à petit on se coupe du reste du monde qui peine à comprendre ce que l’on vit.
  • Vie de couple : que ce soit des rapports sexuels douloureux, l’incompréhension de la part de son partenaire ou des difficultés à concevoir un enfant, la maladie peut également provoquer de fortes tensions au sein du couple.

Des conséquences nombreuses et lourdes dans la vie des femmes dont certaines pourraient être grandement soulagées si la maladie était plus présente dans les débats publics sur la santé.

DE L’IMPORTANCE DE LA COMMUNICATION

S’il n’y avait donc qu’une seule chose à retenir de ce (très long) article ce serait l’importance, et même la nécessité, de parler de l’endométriose. Pas seulement avec vos amies, vos sœurs ou vos cousines mais également avec les hommes qui, à leur tour, pourront en parler à ces femmes de leur entourage qui font l’expérience de ces symptômes.

Il faut savoir que plus la maladie est prise en charge tôt, moins les conséquences seront lourdes ! Le Docteur Erick Petit, l’un des spécialistes de cette maladie, insiste sur ce point : « Quand on est pris en charge par une équipe qui connait la maladie, on s’en sort. On ne peut pas guérir, mais on améliore sa vie quotidienne, on peut ne plus avoir mal et finir par être enceinte. C’est quand même la grande majorité des cas. »

Si vous vous êtes reconnue dans la liste des symptômes mais n’avez pas encore consulté à ce sujet, je vous conseille donc de le faire sans plus attendre. Vous pouvez contacter directement le·la représentant·e de l’association EndoFrance de votre région, qui sera en mesure de vous orienter vers un·e gynécologue spécialisé·e.

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9 commentaires

  1. Merci à toi pour cet article sur un sujet difficile dont on ne parle pas assez . Je l’ai moi même découvert bien trop tard , hélas pour toi .
    A très bientôt …

  2. Ces derniers temps, j’entends très souvent parler de cette maladie sans la connaître vraiment. Ton article m’en apprends un peu plus et à la lecture, je comprends maintenant la douleur et la souffrance de celles qui la vivent au quotidien.

    Autre chose, bravo pour ton blog !

    1. C’est une bonne chose d’en entendre parler plus souvent, c’est tellement important ! Merci pour ton commentaire !

  3. J’aime beaucoup votre blog. Un plaisir de venir flâner sur vos pages. une belle découverte, un enchantement. Très intéressant et bien construit. Je reviendrai m’y poser. N’hésitez pas à visiter mon univers. Au plaisir.

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